cartella clinica del cittadino

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Informativa sulle caratteristiche del trattamento di dati personali inerenti lo stato di salute denominato TreC, nell'ambito del fascicolo sanitario elettronico, nonché sulle caratteristiche dei servizi erogati tramite questo trattamento

 

 

TreC, la "Cartella Clinica del Cittadino"

 

 

Si tratta di uno strumento innovativo per migliorare i processi di cura a te rivolti dal Sistema Sanitario Provinciale della PAT, che rendono la tua storia clinica personale gestibile e consultabile in formato digitale, in forma protetta e riservata

Con questo modulo informativo l'Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari della Provincia Autonoma di Trento (APSS) ti informa sulle caratteristiche del Trattamento dei dati personali denominato TreC - la Cartella Clinica del Cittadino, nonché sui diritti che ti competono in relazione a questo trattamento e le caratteristiche dei servizi di cui mediante questo trattamento potrai usufruire.

 

Perché questa informativa?

Questa informativa serve a spiegarti le ragioni per le quali ti viene chiesto di esprimere il consenso a trattare i dati (personali e sanitari) che ti riguardano costituendo il tuo TreC, fornendoti tutti gli elementi necessari a valutare liberamente se farlo. L'informativa risponde ad un obbligo di legge, espressamente previsto dal Codice per il trattamento dei dati personali (D. Lgs. 196/2003) e recepisce le indicazioni espresse da una serie di documenti nazionali ed internazionali.

 

Che cos'è TreC

TreC è un trattamento relativo ad un insieme di dati sanitari inerenti la tua persona archiviati presso i server sicuri della APSS per essere messi nella tua disponibilità. APSS, che è impegnata a garantirti la massima sicurezza e affidabilità dei dati oggetto del trattamento TreC, assume in base alla legislazione vigente il ruolo di titolare del trattamento riguardante tale insieme di dati, essendo responsabile sotto il profilo della sicurezza della loro archiviazione e del loro ulteriore trattamento in modo conforme alla presente informativa.

Con TreC puoi fruire di uno spazio digitale, la cui integrità e sicurezza è garantita dal titolare APSS, nel quale decidere in piena libertà cosa annotare e registrare, per una tua finalità di ordine cognitivo e documentale, funzionale a consentirti un migliore e più consapevole rapporto con i dati relativi alla tua salute, ma anche, se lo desideri, per consentirti di decidere in futuro se dare accesso a queste informazioni agli operatori sanitari impegnati nell'erogazione di una prestazione a tutela della tua salute, onde metter loro in condizione di disporre di un quadro più completo possibile della storia del tuo rapporto con la salute. Nel contempo TreC è la tua interfaccia personale per accedere ai documenti, contenenti dati relativi alla tua salute, che vengono generati tutte le volte che ricevi una prestazione diagnostica o terapeutica da un professionista operante nell'ambito del servizio sanitario provinciale.

TreC è uno strumento che puoi decidere di impiegare in forma modulare, scegliendo le funzionalità di cui fruire. Vediamo quali sono.

 

Funzione diario: TreC ti offre la possibilità di inserire e di archiviare nel sistema dati relativi alle tue condizioni di salute, per tenere ordinatamente traccia della loro evoluzione nel tempo.

Puoi archiviare in uno spazio digitale personale, al quale, senza il tuo consenso espresso, nessuno è autorizzato ad accedere, qualsiasi dato tu ritenga utile a descrivere l'andamento del tuo stato di salute, fra cui le tue osservazioni personali, i risultati di automisurazioni di cui convenga tener traccia (es. peso, pressione, sintomi), i dati relativi alla tua storia clinica (farmaci, allergie, vaccinazioni, storia clinica famigliare). Si tratta di una funzione assai preziosa per gli assistiti affetti da patologie croniche, che però torna utile a tutti gli assistiti, per tenere sotto osservazione una particolare condizione o parametro relativo alla propria salute (es. attività fisica e dieta), ovvero, più semplicemente, per disporre di un quadro comodo e aggiornato dei medicinali assunti.

 

Funzione libretto sanitario elettronico personale: nel tuo libretto sanitario elettronico è archiviata ed è resa a te fruibile la documentazione clinica che ti riguarda. Innanzitutto quella generata ogni volta che ti viene erogata una prestazione sanitaria, interagendo con le strutture sanitarie e gli operatori professionali dell'APSS (per esempio: referti, documentazione relativa a ricoveri, accessi al pronto soccorso) ma anche la documentazione sanitaria generata quando fruisci di una prestazione erogata dal tuo MMG o PLS, nonché dalle strutture private accreditate .

Infine nel tuo libretto hai la possibilità di registrare e archiviare anche la documentazione sanitaria prodotta e rilasciata in copia cartacea o elettronica quando hai ricevuto una prestazione fuori dal sistema sanitario provinciale, da un professionista non convenzionato, ovvero da una struttura sanitaria operante fuori dal territorio provinciale. In questo caso avrai la possibilità di curare personalmente la registrazione di tali documenti nel tuo libretto sanitario elettronico attraverso TreC, per conservarli ordinatamente, scongiurando il rischio di smarrimento. I dati così archiviati possono essere da te estratti dal sistema in ogni momento, in forma cartacea o elettronica, proprio come faresti se li avessi archiviati nel disco rigido del tuo computer. Ma è un disco rigido che non devi portare sempre con te o che rischi di smarrire: TreC offre il vantaggio di valerti della sicurezza offerta dal repository protetto dell'APSS, con la possibilità di fruirne ovunque tu sia, tramite una interfaccia web. Mediante la funzione libretto sei dunque messo in condizione di accedere a una collezione più o meno completa di documenti sanitari che ti riguardano, sia con riferimento ai documenti pregressi che risultano archiviati nei sistemi informativi dell'APSS, sia con riferimento ai dati riguardanti le prestazioni che in futuro riceverai dai professionisti incaricati dell'APSS e dagli altri professionisti convenzionati con il sistema sanitario provinciale. Progressivamente TreC consentirà di visualizzare la totalità di questi documenti, anche quelli che per il momento non sono archiviati in formato digitale.

Ogni volta che beneficerai di una prestazione sanitaria erogata da una struttura sanitaria o da un professionista dell'APSS, ovvero convenzionato con il sistema sanitario provinciale, il relativo esito documentale sarà comunicato e messo nella tua disponibilità attraverso il tuo libretto sanitario elettronico. Non appena generato dal professionista che ha erogato la prestazione di cui hai fruito, il dato relativo a quest'ultima ti sarà così reso accessibile, corredato da una spiegazione scritta idonea a consentirti di comprendere correttamente l'esito della prestazione ricevuta, fermo restando l'invito reiterato ogni volta che un dato idoneo a rivelare il tuo stato di salute ti viene reso noto con questa modalità a rivolgerti al tuo medico curante per ottenere la più corretta e approfondita interpretazione di questa informazione, nel quadro più generale delle tue condizioni di salute. Con il tuo libretto sanitario elettronico referti, esami di laboratorio, lettere di dimissione e potenzialmente tutti gli altri documenti contenenti dati relativi alla tua salute potranno dunque essere nella tua disponibilità in ogni momento e ovunque tu ne avessi bisogno, attraverso interfaccia web o mobile.

In una prima fase – fermo restando il libero accesso on line allo "storico" dei documenti pregressi - l'accesso on line ai referti relativi a nuove prestazioni non comporterà il venir meno della produzione dell'originale cartaceo, che verrà archiviato da APSS nel caso non fosse ritirato. In una successiva fase, l'originale dei referti sarà archiviato esclusivamente in formato elettronico e ciò permetterà di evitare anche la stampa cartacea, salvo diversa richiesta da parte dell'utente (ritiro allo sportello o invio per posta a domicilio). La visibilità sulla piattaforma Trec verrà inoltre subordinata per tali referti al pagamento anticipato delle prestazioni, nelle forme tradizionali del pagamento diretto allo sportello oppure nella nuova modalità tramite RID che sarà appositamente attivata.

 

Riassumendo, con TreC puoi:

- consultare e stampare i tuoi documenti clinici prodotti da strutture o professionisti del sistema sanitario provinciale, registrare e archiviare informazioni utili per documentare l'andamento del tuo stato di salute (ad esempio: automisurazioni, informazioni personali, annotazioni per ricordare i futuri controlli)

- registrare e archiviare documenti sanitari non formati da professionisti operanti in seno al SSP (ad esempio: referti di visite o esami effettuati in strutture estere o extraprovinciali).

 

L'espressione del consenso salute ai fini della adesione a TreC

Il fascicolo sanitario elettronico (FSE), secondo la definizione delle Linee Guida Nazionali emanate dal Ministero della Salute, è un insieme di dati e documenti di tipo sanitario e socio-sanitario generati da eventi clinici presenti e trascorsi riguardanti un assistito, che ha varie finalità: agevolare l'assistenza al paziente, offrire un servizio che può facilitare l'integrazione delle diverse competenze professionali, fornire una base informativa più ampia possibile a chi deve intervenire a tutela della salute dell'assistito e contribuire al miglioramento di tutte le attività assistenziali e di cura, nel rispetto della normativa per la protezione dei dati personali.

In Provincia Autonoma di Trento la realizzazione del fascicolo sanitario elettronico è resa possibile sfruttando la rete e la strumentazione informatica dell'Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari (APSS), le quali consentono a tutti i soggetti del Servizio sanitario provinciale collegati a tale sistema informativo – ovvero, oltre ai professionisti incaricati dall'APSS, i Medici di Medicina Generale (MMG), i Pediatri di Libera Scelta (PLS), gli altri medici convenzionati e le Strutture Sanitarie private accreditate (i quali sono all'uopo designati quali contitolari del trattamento FSE) - di condividere, nel rigoroso rispetto della privacy, con il consenso dell'assistito interessato e solo quando si riveli strettamente necessario per finalità clinico-assistenziali in atto, i dossier di cui sono titolari questi distinti soggetti, che, nel loro insieme, contengono la documentazione clinica relativa a prestazioni e servizi erogati all'assistito nell'ambito del servizio sanitario provinciale (ad esempio, referti di visite ed esami specialistici, lettere di dimissione ospedaliera, verbali di pronto soccorso).

Per agevolare la prestazione del tuo consenso al trattamento che si realizza quando si costituisce un fascicolo sanitario elettronico, l'APSS ha da tempo adottato una duplice procedura di espressione del consenso aperta alla fruizione di tutti i suoi potenziali assistiti, i quali coincidono con tutti gli utenti del servizio sanitario provinciale, individuando varie tipologie di consenso fra cui è possibile scegliere.

Si è così previsto un "consenso generale", mediante il quale l'assistito può decidere in ordine alla costituzione del suo FSE fino a nuovo ordine, con una determinazione che vale per il complesso dei dossier di dati che lo riguardano e che risultano trattati dagli operatori e le strutture sanitarie del Servizio sanitario provinciale. È poi prevista l'eventualità di un "consenso di contatto", che l'assistito può rilasciare ogni volta che interagisce per finalità terapeutico-diagnostiche con un operatore o una struttura del sistema sanitario provinciale, consenso il quale si limita a disporre solo con riferimento ai dati generati in occasione, appunto, di quel singolo contatto.

In questo contesto si situa il c.d. consenso salute che costituisce - secondo il sistema attualmente in uso in APSS - la tipologia più estesa di consenso al trattamento e alla condivisione dei dati personali, rilasciato ai contitolari APSS, Strutture Sanitarie private accreditate e MMG/PLS dell'assistito, con una formula che autorizza il trattamento dei dati sanitari del paziente da parte dei singoli soggetti coinvolti nella erogazione di un servizio sanitario all'assistito e la loro trasmissione in formato elettronico fra i medesimi soggetti, sempre e solo nella misura in cui un processo di cura sia in atto da parte dei medesimi soggetti.

L'adesione a TreC è subordinata all'espressione del consenso salute: ti invitiamo pertanto qualora tu non abbia ancora espresso tale tipologia di consenso a esprimere lo specifico consenso che ti consentirà di utilizzare le funzionalità assicurate da TreC
 

Una implementazione graduale: conoscere a quali documenti presenti nel tuo fascicolo sanitario elettronico puoi accedere tramite TreC e quale funzioni di TreC sono attivate

La realizzazione del FSE e l'accesso ai suoi contenuti tramite TreC segue l'evolvere della rete informatica della sanità elettronica trentina e l'inserimento progressivo nella rete stessa di documenti relativi a prestazioni e servizi erogati dalle varie strutture del Servizio Sanitario Provinciale.

Allo stesso modo, non tutte le funzioni di TreC come descritte in queste note sono immediatamente attive e fruibili alla data di adozione di questo documento. Il sistema e le funzionalità su cui ti abbiamo informato saranno oggetto di rilasci e attivazioni graduali, come è normale che accada considerando la complessità dello sforzo tecnico ed organizzativo richiesto per la messa in opera di un sistema di sanità elettronica condiviso da parte di tutti i soggetti e le strutture che partecipano del sistema sanitario della provincia autonoma di Trento.

I documenti sanitari in formato digitale generati da strutture del SSP relativi a prestazioni pregresse saranno resi disponibili come "storico" a partire dal 1° gennaio 2007.

Se decidi di attivare TreC puoi inoltre, da subito, inserire documentazione sanitaria e altri dati personali in tuo possesso. I dati da te inseriti saranno accessibili soltanto a te, a meno che tu non decida di autorizzare espressamente un professionista del sistema sanitario provinciale trentino ad accedervi.

Potrai progressivamente accedere tramite il tuo TreC ai seguenti dati che ti riguardano:

dati anagrafici: nome, cognome, data di nascita, codice fiscale, indirizzo; medico o pediatra di famiglia scelto, eventuali esenzioni;

verbali di pronto soccorso;

referti di radiologia;

referti di laboratorio.

 

In una fase successiva, verranno resi disponibili tutti gli altri referti di visite ed esami erogati dalle strutture pubbliche e private accreditate del SSP disponibili in formato digitale e così le lettere di dimissione da ricovero ospedaliero e le prescrizioni di farmaci.

 

Gradualmente è inoltre prevista la messa a disposizione del cosiddetto Patient summary o Profilo sanitario sintetico: una scheda sanitaria, redatta dal medico di famiglia, che riassume la storia clinica personale dell'assistito, utile anche in caso di emergenza per fornire ai sanitari importanti informazioni ai fini delle decisioni terapeutiche da prendere;

Puoi prestare il consenso al trattamento dei tuoi dati relativo a TreC - ovvero in qualità di genitore o tutore prestare il consenso per un minorenne o un maggiorenne sotto tutela - dopo aver letto attentamente l'Informativa specifica, direttamente on-line, dal portale pubblico www.trec.trentinosalute.net, attraverso il quale puoi accedere al sistema.

Ti sarà quindi richiesto di esprimere il consenso al trattamento TreC distintamente con riguardo ai tuoi dati sanitari riferiti allo "storico" (nella prima fase, a partire dal 1° gennaio 2007) e alla documentazione sanitaria sopra elencata, riguardante i contatti successivi al giorno 1 marzo 2012.

 

 

 

 

Informativa specifica relativa al trattamento TreC (ai sensi dell'art. 13 D.Lgs. 196/2003)

 

Quale finalità giustifica il trattamento TreC?

Il trattamento TreC è concepito per fornire uno strumento di supporto volto a coadiuvare e migliorare la prevenzione, la diagnosi, la terapia e l'assistenza sanitaria resa ai cittadini, risolvendosi in un beneficio diretto per chi acconsente al trattamento. Il trattamento TreC non è finalizzato alla ricerca scientifica e epidemiologica, se non in quanto tali finalità siano connesse alla erogazione di un servizio sanitario a beneficio della Tua salute.

 

Cosa accade se dovessi negare il mio consenso al trattamento TreC

Il conferimento dei dati attraverso TreC è del tutto libero e facoltativo. Senza il tuo consenso a questo trattamento continuerai a godere dell'assistenza sanitaria garantitati dalle strutture e i professionisti del sistema sanitario della provincia autonoma di Trento come hai fatto finora, rinunciando a fruire dei benefici che questo trattamento prospetta. Quale che sia il tuo convincimento, ricorda che, quale interessato ai dati oggetto del trattamento TreC, hai in qualsiasi momento il diritto di cambiare idea, revocando il consenso in precedenza prestato al trattamento, ovvero esprimendo il consenso in precedenza negato.

 

Chi può avere conoscenza dei tuoi dati mediante TreC?

I dati trattati in TreC non sono diffusi. Le categorie di soggetti che in qualità di incaricati del titolare APSS possono venire a conoscenza dei dati che ti riguardano è limitata al profilo degli amministratore di sistema e per le sole operazioni di manutenzione dei sistemi informatici. Il trattamento dei dati mediante TreC esclude ogni forma di comunicazione dei dati da te inseriti nel sistema, a meno che tu non decida di autorizzare un particolare profilo di professionista operante quale incaricato dal titolare APSS, ovvero il tuo medico di fiducia nell'ambito del SSP (il tuo MMG o il PLS dei minori su cui eserciti la potestà), ovvero i professionisti incaricati di una struttura sanitaria privata accreditata. Tali autorizzazioni, se concesse, sono da te revocabili in ogni momento.

 

Modalità del trattamento

I dati che ti riguardano sono trattati con strumenti elettronici e sono trasmessi attraverso reti telematiche. Ogni operazione di trattamento relativa a questi dati avviene con un livello di protezione elevato. In particolare, sono adottate tutte le misure di sicurezza indicate nella normativa sulla protezione dei dati personali. I dati sanitari sono separati dai dati identificativi, crittografati e in alcuni casi sono firmati digitalmente. Ciascun operatore sanitario che, previa tua autorizzazione, accede ai dati oggetto del trattamento TreC viene identificato impiegando le proprie credenziali di identificazione e lascia traccia di ogni accesso effettuato. Proprio per questo TreC ti mette in condizione di esercitare un controllo attivo sul modo in cui sono trattati i dati che ti riguardano.

 

Trattamenti di dati sanitari in base a leggi speciali o inerenti specifiche categorie di referti

I dati sanitari disciplinati da leggi speciali (dati relativi ad HIV, ad interruzione volontaria di gravidanza, a tossicodipendenza, a violenze subite) sono oscurati al momento della loro creazione, conformemente alle disposizioni di legge vigenti, e non sono oggetto del trattamento mediante FSE. Sono altresì oscurati nel momento stesso in cui sono generati, onde assicurare nei casi previsti dalla legge l'autodeterminazione dei soggetti minori dopo il raggiungimento del 14 esimo anno di età, i dati relativi a scelte di procreazione responsabile, a prestazioni sanitarie legate alla sfera della sessualità o connessi al consumo di sostanze stupefacenti, ovvero a interruzioni volontarie della gravidanza, ancorché in presenza della prescritta autorizzazione del giudice tutelare, ove tali dati siano riferiti a minori infraquattordicenni.

Sono conseguentemente esclusi dal trattamento specifico TreC.

Con riferimento alla documentazione sanitaria riferita allo "storico" ai fini di assicurare l'autodeterminazione dei minori prevista dalla legge in relazione a scelte di procreazione responsabile, a prestazioni sanitarie legate alla sfera della sessualità o connessi al consumo di sostanze stupefacenti, ovvero a interruzioni volontarie della gravidanza, non saranno resi visibili i dati sanitari pregressi relativi agli utenti TreC ricompresi nella fascia di età tra i 14 anni compiuti e i 18 anni da compiere (onde evitare che si possa evincere anche in via indiretta l'effettuazione di prestazioni inerenti a tali ambiti).

A partire dal 1 marzo 2012, sempre per i minori ricompresi nella fascia d'età tra i 14 anni compiuti e i 18 anni da compiere, verrà inoltre introdotto un meccanismo di blocco della visibilità sulla piattaforma TreC di singoli referti, secondo regole definite a livello aziendale, in rapporto alle medesime finalità (es. prestazioni rese dai servizi consultoriali).

Potranno inoltre essere individuate dal responsabile del trattamento TreC alcune categorie di referti per i quali risulti opportuno, in ragione del contenuto informativo e nell'interesse degli utenti, la mediazione diretta del medico curante nella comunicazione del dato. Per tali referti la visibilità sulla piattaforma TreC sarà differita per un lasso di tempo stabilito come idoneo a garantire tale contatto diretto.

 

Esercizio dei diritti dell'interessato

Ai sensi dell'art. 7 del Codice in materia di protezione dei dati personali, l'interessato può far valere i seguenti diritti:

• diritto di accesso ai dati, richiedendo le seguenti informazioni: origine dei dati; finalità e modalità del trattamento; logica applicata al trattamento; estremi identificativi del titolare e dei responsabili; soggetti o categorie di soggetti cui i dati possono essere comunicati o che possono venirne a conoscenza in qualità di responsabili o di incaricati;

• diritto di richiedere l'aggiornamento, la rettifica ovvero l'integrazione dei dati;

• diritto di richiedere la cancellazione, la trasformazione in forma anonima dei dati ed il blocco dei dati se trattati in violazione di legge, fatti salvi tutti gli obblighi di conservazione imposti dalla legge;

• diritto di opporsi per motivi legittimi al trattamento dei dati.

L'interessato può far valere i summenzionati diritti rivolgendo istanza all'URP della APSS di Trento (Servizio rapporti con il pubblico - Centro servizi sanitari – Palazzina D, Viale Verona – 38100 TRENTO; e-mail urp@apss.tn.it) ovvero conferendo, per iscritto, delega o procura a persone fisiche, enti, associazioni od organismi, e facendosi assistere da una persona di fiducia., conformemente all'articolo 9, comma 2, del Codice in materia di protezione dei dati personali.

 

Titolare del trattamento

Titolare del trattamento è l'Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento, ai sensi del Codice in materia di protezione dei dati personali.

 

Responsabile del trattamento

Responsabili del trattamento TreC ai sensi del Codice in materia di protezione dei dati personali sono:

dott. Leonardo Sartori (Responsabile Servizio Sistemi Informativi)

dott. Giuliano Mariotti (Direttore Unità specialistica ambulatoriale)